«Anche la Regione Puglia, sul modello di Lazio e Umbria, autorizzi la somministrazione dell’unica terapia sperimentale per la malattia di Lafora, da cui sono affetti otto giovani pazienti pugliesi, quasi un terzo dei trenta conosciuti in Italia. È un atto di coraggio e di umanità che chiedo alla Giunta Emiliano con la mozione che ho presentato oggi, per dare a questi otto ragazzi e alle loro famiglie una speranza di sopravvivenza. Questa rarissima patologia degenerativa condanna a morte entro dieci anni dalla diagnosi, che si manifesta in età adolescenziale. Colpisce ragazzini perfettamente normali fino a 12-13 anni, che sviluppano una grave epilessia e degenerano nel giro di pochi anni».
«Sulla malattia di Lafora ho acceso l’attenzione del Consiglio regionale già a luglio scorso con un’altra a mozione, per impegnare la Giunta a premere sul Governo nazionale per l’adozione in Italia dei nuovi farmaci sperimentali, in considerazione dell’altissima percentuale di pazienti concentrata in Puglia. A dicembre ho anche presentato un emendamento al bilancio di previsione della Regione, chiedendo e ottenendo lo stanziamento di un contributo per l’assistenza socio sanitaria e psicologica ai ragazzi pugliesi con questa malattia e ai loro caregiver». Lo dichiara in una nota il consigliere regionale Paolo Pagliaro, capogruppo La Puglia Domani.
